Un matin, lors d'une autre belle rencontre humaine et professionnelle, la femme d'un patient me confie ces quelques mots, avec pudeur et humilité, après des mois d'insomnies, elles-mêmes liées aux douleurs non soulagées de son conjoint.
Vous savez Valérie, c'est lui le plus fort, je ne peux pas me plaindre. On parle souvent de moi, de mon courage, de mes sacrifices, de ma fatigue... mais lui, mon mari, il a cette énergie, cette volonté, je ne peux que l'accompagner, il n'a rien choisi dans cette situation. Son époux, assis près d'elle, lui dit... mais si tu n'étais pas là, je ne continuerai pas à me battre. Même lors de toutes ces nuits difficiles, je sais que tous les matins, tu me tiens la main et tu me souris. Je reste là, à côté d'eux, le temps s'arrête.
Crédit photo : Pavel Nekoranec
Lors de ces instants suspendus, chargés d'émotions, que peut-on dire ? Rien de plus. Que doit-on dire ? Rien de plus. Ces couples, ces fratries, ces parents avec leurs enfants, toutes ces situations tellement personnelles et individuelles rencontrées me confortent dans cette idée de laisser l'aidant ou les aidants à la place qui leur convient et non pas à la place qu'on leur donne en les sacralisant sans les aider réellement. Une maman me dit un jour, mais je ne veux pas être admirée moi ! Je veux être aidée ! Je ne veux pas de pitié mais un soutien, réel et maintenant !
Je parle souvent de vies sauvées par tous ces aidants. L'accompagnement d'un parent, d'un proche au quotidien doit être pris en compte au même titre qu' une prise en charge spécifique. L'entourage dans tous ces cas met en place des stratégies d' adaptation face à des situations stressantes ou du moins pour permettre d'avancer au quotidien. En anglais, on parle de coping strategy. J'ai cherché cette définition qui peut correspondre à cette hyperadaptation permanente ; en 1986, Susan Folkman, Docteur en psychologie, définit cela "comme une série de processus cognitifs et comportementaux en constante évolution pour gérer des demandes externes et/ou internes spécifiques et qui sont évaluées comme éprouvant ou dépassant les ressources d'un individu." Les diverses situations rencontrées par l'aidant lui demande tant de ressources, il se dépasse, H24, sans même en avoir conscience.
Avec toutes ses casquettes, il construit un dôme protecteur autour du patient, mais lui qui le protège ?
Il y a autant de proche dépendant que d'aidant différent, il n'y a pas de limite d'âge puisque les plus jeunes des aidants peuvent être de jeunes enfants en scolarité ; chaque pathologie, chaque perte d'autonomie partielle ou totale engendre des mobilisations de moyens humains, financiers, organisationnels considérables.
La reconnaissance doit être multiple ; à mon échelle je souhaite parler de tous ces anonymes, qui n'aiment pas être dans la lumière mais qui consacrent leurs vies à leurs proches, à nous de les soutenir également.
Crédit photo : Claudio Schwarz
❤ 10ème anniversaire de la journée nationale des Aidants : 6 octobre 2021
